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Über uns:

Wir sind eine Selbsthilfegruppe für das sehr seltene C-Zell-Karzinom (auch medulläres Schilddrüsenkarzinom oder MTC genannt). Es gibt etwa 3000 Betroffene in ganz Deutschland.

Die Geschichte der Selbsthilfegruppe beginnt in der Mitte der 1990er-Jahre. Entstanden ist unser Verein aus der Initiative einiger Patientinnen und Patienten einer Facharztpraxis in Heidelberg. Die Motivation war: Eigene Erfahrungen austauschen und anderen Betroffenen helfen.

Schon bei unseren ersten Treffen war vor allem Information gefragt und weniger gegenseitige psychische Unterstützung, wie das bei anderen Krebs-Selbsthilfegruppen vielleicht eher typisch ist. Deshalb beschlossen wir, gemeinsam mit Fachärztinnen und Fachärzten, eine Informationsveranstaltung zu organisieren. Wir wollten all die Themen bearbeiten, die jede frisch betroffene Person nach und nach seiner Ärztin, seinem Arzt oder auch Mitbetroffenen stellen wird. Diese erste Informationsveranstaltung 1997 in Heidelberg war ein solch großer Erfolg, dass wir seitdem jährlich einen bundesweiten Infotag durchführen. Auf den Infotagen referieren hochkarätige Ärztinnen und Ärzte, welche Spezialistinnen und Spezialisten für das C-Zell-Karzinom sind.

Neben dem bundesweiten Infotag gibt es zudem die Möglichkeit, sich in einer unserer regionalen Gruppen auszutauschen, die sich einmal oder mehrmals im Jahr treffen.

Um die Finanzierung der Selbsthilfegruppe zu sichern und die formalen Strukturen zu verbessern, gründeten wir am 1997 in Heidelberg einen gemeinnützigen Verein. Hauptziel unseres Vereins ist es, möglichst viele Betroffene so früh wie möglich zu erreichen, um ihnen die Möglichkeit zu geben, Erfahrungen auszutauschen und miteinander über ihre Erkrankung zu sprechen. Weitere Ziele sind der Erfahrungsaustausch mit Ärztinnen und Ärzten, die Aufklärung der Öffentlichkeit über diese weitgehend unbekannte Tumorerkrankung sowie die Interessenvertretung in Politik und Gesundheitswesen.

Unser Verein ist im gesamten deutschsprachigen Raum aktiv und in wichtigen Gremien vertreten. Dort leisten wir wertvolle Arbeit, zum Beispiel in der "Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF)" und im "Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)" als Patientenvertreter. So waren wir beispielsweise bei der Zulassung neuer Therapien (Tyrosinkinase-Inhibitoren) beteiligt und arbeiteten an der neuen S3-Leitlinie "Schilddrüsenkarzinom" mit.

Sie können unsere Arbeit unterstützen und für lediglich 10 Euro im Jahr Mitglied werden. Sie erhalten dann regelmäig Informationen von uns. Den Antrag können Sie hier als PDF-Datei herunterladen: Beitrittserklärung

Infos zum Tumor:

Das C-Zell-Karzinom ist eine seltene und sehr spezielle Form des Schilddrüsenkarzinoms. Nicht die Schilddrüsenzellen selbst, sondern die in der Schilddrüse eingebetteten C-Zellen sind krankhaft verändert. Es kommt zu einer Überfunktion der C-Zellen. Diese lässt sich anhand des Hormons Calcitonin messen, das von den C-Zellen produziert wird.

Ein zu hoher Calcitoninwert ist nicht schädlich und wird daher selten entdeckt. Nebenwirkungen des C-Zell-Karzinoms können, in Verbindung mit sehr hohen Calcitoninwerten, starke Durchfälle sein, die häufig fehlinterpretiert werden. Alle weiteren Symptome sind im Prinzip identisch mit denen anderer Schilddrüsenkarzinome, d. h. Vergrößerung eines oder beider Schilddrüsenlappen, Bildung sogenannter kalter Knoten in der Schilddrüse und evtl. Druck auf den Kehlkopf beim Sprechen.

Die Diagnose des C-Zell-Karzinoms erfolgt in der Regel durch Bestimmung des Calcitoninspiegels im Blut, durch eine Punktion (Untersuchung einer mit einer Nadel entnommenen Gewebeprobe) oder während bzw. nach einer Schilddrüsenoperation.

Die Therapie besteht in der operativen Entfernung möglichst des gesamten Tumorgewebes. Eine Radiojodtherapie ist im Gegensatz zu anderen Schilddrüsentumoren unwirksam, da die C-Zellen kein Jod aufnehmen. Auch Chemotherapie und Bestrahlung sind normalerweise nicht sinnvoll, da es sich um einen langsam wachsenden Tumor handelt und diese beiden Therapien nur Zellen zerstören, die sich schnell teilen. Eine relativ neue Therapie ist die Gabe von sogenannten Tyrosinkinase-Hemmern (TKI).

Es gibt familiäre Varianten des C-Zell-Karzinoms, die durch eine genetische Veränderung vererbt werden. Dies betrifft etwa ein Viertel der Betroffenen und kann durch eine Blutuntersuchung festgestellt werden.

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